愛德華氏症幼兒 喜獲新生

自由時報 記者楊菁菁 2011-05-20

小德天生為愛德華氏症染色體異常兒,肛門閉鎖、心臟缺損、肌肉張力異常、智能發育遲緩,出生到現在歷經四次大手術,都從鬼門關前撿回生命,二歲的他仍是全身癱軟,也無法開口說話,但曾媽媽樂觀地說,總有一天會親口聽到小德喊聲「媽媽」。

曾媽媽(蕭仁華)近四十歲才懷孕,算是高齡產婦應該要進行羊膜穿刺檢查,但因丈夫擔心穿刺會造成嬰兒危險,夫妻倆決定不做羊水檢驗。沒想到,老天作弄讓他們生下一個染色體異常兒─愛德華氏症(第十八三染色體症)。

高醫小兒科部部長趙美琴表示,愛德華氏症屬於染色體異常,醫界至今仍無法斷定發病原因為何?染色體檢查是唯一可確認診斷方法,大多數的患兒其父母的染色體也都正常。

小德一出生就發現有肛門閉鎖症,染色體報告還沒出爐時,小德六天大就因腸破裂緊急開刀,蕭仁華從喜獲麟兒心情落入徬徨無助。

她陪著小德度過每次生死關卡,她說小德從來不會讓她擔心,很少哭鬧,每次就是靜靜地看著媽媽的身影,現在她只等小德開口叫聲「媽媽」。

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