絕不放棄 愛德華氏症兒重生

中央通訊社 記者夏念慈 2011-05-19

儘管2歲了,患罕見疾病愛德華氏症的小德,仍不會開口叫媽媽,只能用笑容解母親憂愁。曾媽媽今天侃侃而談母子情深,也挺身呼籲高齡產婦落實產前檢查,避免終身遺憾。 高雄醫學大學附設醫院小兒科部今天舉行記者會,請40歲才懷小德的曾媽媽現身說法。她說,當初沒人告訴她高齡產婦要做羊膜穿刺產檢,生下罕見疾病兒就全家人一起承受;小德笑容雖能解千愁,但最大心願是聽到兒子喊「媽媽」,今年母親節聽不到,希望明年能如願。

小兒科部主任趙美琴說,小德出生因先天肛門閉鎖症 (又稱無肛症)轉診高醫開刀矯正,因小德瘦弱,懷疑染色體異常,血液染色體檢查證明有愛德華氏症的先天異常。 趙美琴表示,初為人母的曾媽媽當時徬徨無助,因為新生兒有多重障礙,包括先天心臟缺損、無肛症、低體重、肌肉張力異常、手指常成握拳狀、智能發育遲緩、壽命短等等。國內外醫學文獻指出,愛德華氏症新生兒9成以上在出生後1年內死亡,只有很少數在很好醫療照顧下,可以活過5、6歲。 曾媽媽說,小德自出生起,先後經歷肛門、疝氣、心臟及肺動脈4種大型外科手術,每次都是鬼門關前走一回,她還被要求簽下放棄心肺復甦術急救同意書,但小德真的生命力很強,都平安度過;孩子都不放棄自己,媽媽怎能放棄孩子的生命呢? 趙美琴說,愛德華氏症發生率為每7000個新生兒會出現1個,女性患者遠多於男性,其中50%在2個月內死亡、90%在1年內死亡,少數存活者有重度智能不足,主要死亡原因是心臟問題。 高醫院長吳俊仁說,染色體檢查是唯一確診方法,像小德能活超過2歲的患者很少,若能矯正先天性心臟病,患者多能活得比較久;除醫療外,智能不足引起人際溝通不良和自我照顧能力不足,未來需要家庭社會更多的關愛與協助。

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